Die Augen des Kleinkindes wurden zugenäht, nachdem sie von ihrem enormen Kopf gestreckt worden waren

Ein Kleinkind musste ihre Augen zugenäht haben, nachdem ihre Augenlider von ihrem enormen Kopf gestreckt waren.

Die neunzehn Monate alte Aubrey Jones leidet an der Erkrankung Hydrocephalus, die ihren Kopf auf die Größe eines Vierjährigen anschwellen ließ und ihre Augenlider nach oben zog.

Aubreys Zustand, der bei der siebenmonatigen Untersuchung ihrer Mutter Pearl Jones entdeckt wurde, ist so schwerwiegend. Frau Jones behauptet, dass ihr eine späte Beendigung angeboten wurde, da die Ärzte nicht erwarteten, dass der Junge mehr als drei Stunden überleben würde.

Nach einem Notfall-C-Abschnitt am 10. Dezember 2016 wurde Aubrey mit Atemnot geboren und zwang sie sechs Operationen zu ertragen, bevor sie noch sechs Monate alt war.

Der Zustand der Jugendlichen bedeutet auch, dass sie kein Immunsystem hat, was dazu führte, dass sie bereits nach drei Monaten mit Sepsis zu kämpfen hatte. Frau Jones wurde aufgefordert, einen Plan für das Ende ihres Lebens zu erstellen.

Obwohl Aubrey, aus Nuneaton, Warwickshire, die Überlebenschancen trotzte, wird der Junge nie erwartet, zu gehen, zu kriechen oder unabhängig zu sein.

Frau Jones spricht sich dafür aus, das Bewusstsein für Hydrocephalus bei Ärzten zu erhöhen. Die zweifache Mutter behauptet, sie müsse dem medizinischen Personal häufig die Störung erklären, die sie dazu inspiriert habe, Krankenschwester zu werden.

Über den Zustand ihrer Tochter sprechend, sagte Frau Jones: "Bevor Aubrey geboren wurde, bereitete ich mich auf etwas vor, was eine wirklich traumatische Erfahrung sein könnte, aber sie überlebte. Sie ist so stark.

"Ich habe herausgefunden, dass sie vor der Geburt im Alter von etwa sieben Monaten einen Hydrocephalus hatte.

»Zwei Tage nach dem Fund musste ich im Birmingham Women's Hospital einen Notscan machen. Die Hebamme maß Aubreys Kopf.

"Ihr Kopf sollte zwischen 12 cm und 14 cm lang sein, aber er maß zwischen 20 cm und 30 cm.

Sie erklärten mir, dass ihre Überlebensrate, selbst für ein paar Stunden nach der Geburt, schlecht war. Sie boten mir eine Kündigung an. Ich war so verzweifelt.

Frau Jones ging gegen den ärztlichen Rat und setzte trotz der Risiken ihre Schwangerschaft fort.

Sie sagte: "Ich habe die Hoffnung auf Aubreys Leben in Gottes Hände gelegt und bin froh, dass ich diese Kündigung nicht hatte.

"Als sie geboren wurde, gab es Komplikationen und sie kämpfte wegen der Flüssigkeit in ihrem Kopf zu atmen. Weil ihre Krankheit so selten ist, reisten die Ärzte von weit her, um sie zu sehen.

Sie wurde sechs Operationen unterzogen, bevor sie noch sechs Monate alt war.

"Ihr Shunt [eine Röhre, die von ihrem Gehirn zum Magen läuft] versagte zweimal, also musste sie zwei Operationen durchführen.

Frau Jones fügte hinzu: "Sie hat kein Immunsystem und entwickelte mit etwa drei Monaten eine Sepsis. Ich dachte, sie würde sterben.

"Sie haben mich gebeten, einen End-of-Life-Plan und ein Reanimationsformular zu machen. Ich entschied, dass sie versuchen konnten, sie für bis zu 20 Minuten wiederzubeleben, wenn ihr Herz aufhörte.

»Sie bekam Antibiotika und bekam eine Pfeife, um die Infektion zu lindern. Es war grün und schwarz, wie nichts, was ich jemals zuvor gesehen habe, und ich bin ein Krankenpflegeschüler. "

Während Aubrey im Krankenhaus gegen Sepsis kämpfte, beschlossen ihre Eltern, sie zusammen mit ihrer dreijährigen Schwester Annabella zu taufen.

Frau Jones sagte: "Es war sehr schnell, aber wenn es um die eigentliche Zeremonie ging, war es wunderschön.

"Ich habe immer wieder gesagt" zumindest planen wir eine Taufe und keine Beerdigung ".

Seit dem Schlagen der Sepsis ist die junge Frau seit 14 Monaten außer Krankenhaus, aber erfordert eine weitere Operation an ihren Augen.

Frau Jones sagte: "Sie hat sie genäht, weil ihr Hydrocephalus so stark ist, dass sie ihre Augenlider zu eng macht.

"Sie werden ein Hauttransplantat verwenden, um ihr zu helfen, ihre Augen zu schließen und zu öffnen und zu sehen, wie viel von ihrem Sehvermögen erhalten geblieben ist.

"Es gibt ungefähr 2cm, wo man ein bisschen von ihren Augen sehen kann und sie wird manchmal den Dingen folgen, wenn sie sehr nah sind.

»Sie hat den Kopf eines Vierjährigen. Ihr Kopfumfang beträgt jetzt 53,5 cm, was immer noch als schwer gilt.

Trotz ihrer Komplikationen lernt Aubrey zu kommunizieren, indem sie murmelt und ihre Hände bewegt.

Der Junge spielt auch gerne mit Annabella, die es liebt, sich um sie zu kümmern.

Frau Jones, die eine Ausbildung zur Krankenschwester an der Universität Coventry macht, sagte: "Annabella ist ziemlich fortgeschritten für ihr Alter und sie wird sagen:" Shh, Baby "oder" Baby weinen ".

"Sie ist sehr sanft und sie wird nicht in ihrer Nähe herumspringen.

»Aubrey hat eine eigene Persönlichkeit und murmelt Geräusche. Sie kann ihren Kopf leicht bewegen, aber es ist so schwer, dass sie es nicht selbst halten kann. Sie fühlt Emotionen und ist sich ihrer Umgebung bewusst.

"Sie wird nie in der Lage sein zu gehen, zu kriechen oder unabhängig zu sein, aber was wir ihr bieten können, ist eine große Menge Liebe und ein angenehmes Leben.

Apropos Wunsch, auf den Zustand ihrer Tochter aufmerksam zu machen, sagte Frau Jones: "Es gibt nicht genug Unterstützung für Eltern von Hydrocephalus-Patienten.

"Wenn Sie Autismus oder Demenz oder Krebs erwähnen, wissen [Krankenschwestern] sofort und die Symptome.

"Ich habe mit einer Familie in Indien und einer in Amerika gesprochen, aber sie sind die einzigen, denen ich begegnet bin, die Kinder mit der Krankheit haben. Ich kenne niemanden in Großbritannien. "

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