Zwillingsschmerz: Junge, sechs Jahre alt, leidet an Alzheimer im Kindesalter – aber sein Bruder nicht.

Die sechsjährigen Zwillinge Lucas und Parker Talbert haben beide viel zu kämpfen.

Lucas hat die technischen Fähigkeiten, indem er lernt, in Karatekursen in der Nähe des Hauses der Talberts in Old Fort, North Carolina, zu treten und zu schlagen.

Parker kämpft gegen den Rollstuhl, den er nicht akzeptieren kann. Er kämpft gegen seine Eltern, wenn er müde wird, und er bekämpft eine verheerende Krankheit.

Während sich Lucas geistig und körperlich entwickelt, verlangsamt sich der Fortschritt seines Zwillingsbruders.

Bald wird Parker mit dem Rückschritt beginnen. Er leidet am Sanfilippo-Syndrom, einer seltenen genetischen Störung, die oft als „Alzheimer im Kindesalter“ bezeichnet wird.

Ein genetischer Defekt hinterlässt bei Kindern mit Sanfilippo wenig oder gar kein Enzym, das den Körper abbauen und Zellabfälle entsorgen lässt.

Ohne dieses Enzym bauen sich Zellabfälle auf und werden giftig – vor allem im Gehirn.

Die Krankheit raubt den meisten Kindern das, was sie bisher im Leben gelernt haben, wenn sie 10 Jahre alt sind, und nimmt ihre Erinnerungen, ihre Fähigkeit zu gehen, zu sprechen oder zu kriechen zurück.

Trotz der Versuche der Familie, klinische Studien durchzuführen, muss seine Familie zusehen, wie sich der Horizont eines Zwillings erweitert – während Parker sich langsam von ihnen löst.

Parker und Lucas wurden zu früh geboren, also mussten sie häufig ins Krankenhaus kommen, um sicherzustellen, dass sie im ersten Jahr ihres Lebens gut vorankamen.

Krankenhäuser, das fanden Christina und Jeremy Talbert bald heraus, wurden zu einem festen Bestandteil im Leben ihrer Familie.

Lucas ging es gut, aber eine der Krankenschwestern, die sich routinemäßig um die Jungen kümmerte, war um Parker besorgt. Er hielt nicht ganz mit seinem Zwillingsbruder Schritt.

Entwicklungstechnisch schien er im Rückstand zu sein, aber körperlich schienen Teile von Parker zu schnell zu wachsen.

Seine Milz war vergrößert, seine Leber war vergrößert, und sein Kopf war ungewöhnlich groß. Es reichte den Ärzten, um mehr Tests durchzuführen.

Bevor die Familie offiziell die Diagnose erhielt, erzählte ihnen eine Krankenschwester, was die Ergebnisse des Gentests aussagten: Sanfilippo-Syndrom.

Sie sagte, ich solle es nicht nachschlagen, bevor ich mit dem Arzt gesprochen habe“, erinnert sich Christina. Aber Christina und Jeremy sahen den Ausdruck auf dem Gesicht der Krankenschwester und konnten sich nicht helfen.

Sie strömten über Seiten und Seiten von Suchergebnissen online.

Wenn es um Sanfilippo geht, gibt es so viele Informationen, so wenig Antworten, aber zu viele herzzerreißende Fakten, Statistiken und Geschichten.

Staatliche Informationsstellen und gemeinnützige Websites sind mit undurchsichtiger Terminologie übersät: „Missense-Mutationen“, zu Genen mit Namen, die wie Alphabetsuppe, Mukopolysaccharidose Typ III, neurodegenerativ aussehen.

Aber es war den Talberts klar, dass ihr Sohn eine verheerende Krankheit hatte, ohne Heilung. Nur anderthalb Jahre nach seiner Geburt verstanden sie, dass Parker im Sterben lag.

Es war eine Zeit des wahnsinnigen Aufruhrs. Es war eine schreckliche Sache zu lesen und wir wollten es nicht glauben“, sagt Christina.

„Wir beteten, dass die Krankenschwester falsch lag.

Aber innerhalb weniger Tage waren sie wieder bei der Ärztin und ihre Ängste bestätigten sich.

Die Nachricht wurde mit einem Lichtblick gemildert. Es gab eine klinische Studie zur Behandlung des Sanfilippo-Syndroms an der University of North Carolina, Chapel Hill (UNC), nur drei Autostunden von Talberts Haus in Old Fort, North Carolina entfernt.

Christina und Jeremy vergeudeten keine Zeit damit, Parker für die Studie, die 2015 begann, zu registrieren.

Die experimentelle Behandlung benutzte eine Verbindung, um Heparansulfat abzubauen, die giftigen Zellabfälle, die sich im Gehirn von Kindern mit SF aufbauen.

Parkers genetische Mutation bedeutet, dass sein Körper nicht genug von dem Enzym produziert, das diese zelltötende Verschwendung beseitigt.

Das experimentelle Medikament würde das fehlende Enzym ersetzen – für die Hälfte der Studienteilnehmer, die das Medikament erhielten. Der Rest würde ein Placebo erhalten und als Kontrollgruppe dienen.

Im Laufe des nächsten Jahres erhielt Parker drei Dosen bei UNC. Jeremy und Christina trafen die Eltern anderer Kinder im Prozess, alle summten mit einem Schimmer vorsichtiger Hoffnung.

Wir trafen uns mit diesen anderen Eltern, deren Kinder in Behandlung waren, und sie dachten, es würde helfen“, sagt Jeremy.

Aber für Parker war es eine falsche Hoffnung“, sagt er.

Parker war nach dem Zufallsprinzip in die Kontrollgruppe eingeordnet worden, so dass jeder Hinweis auf eine Verbesserung, den die Talberts dachten, sie sahen, eine Illusion war.

Nach einem Jahr im Dunkeln erlaubte das Pharmaunternehmen Shire den Teilnehmern der Kontrollgruppe, auch echte Dosen des Medikaments zu erhalten.

Parker bekam seine erste Dosis des Enzymersatzes.

Als es endlich unsere Zeit war, war es eine große Erleichterung herauszufinden, dass unser Kind in Behandlung gehen würde“, sagt Jeremy.

In unseren Augen dachten wir wirklich, dass es funktioniert. Er sah uns in die Augen, er versuchte, ein paar Worte zu sagen…. Ich weiß nicht, ob es nur er war, oder ob wir nur dachten, es sei die Droge[die ihn besser macht].

Aber im September 2016 wurde der Prozess abgesagt.

Shire sagte, dass das Medikament nicht die Endpunkte erreichte, wie es sollte, aber viel davon läuft auch auf Geld hinaus.

Das Medikament wurde als sicher befunden, verhinderte aber nicht den erhofften Gedächtnisschwund. Es ist unklar, ob die Finanzierung eine Rolle bei der Entscheidung des Unternehmens gespielt hat, den Prozess auf Eis zu legen.

Sanfilippo verlangsamt die Entwicklung eines Kindes für einige Zeit, stoppt dann die Entwicklung, dann beginnen die Kinder zu sinken und verlieren Fähigkeiten und Fertigkeiten.

Parker hat sich gerade mit dem Lernen beschäftigt. Er lernt nicht wirklich etwas anderes. Er hat etwa ein 30-Wort-Vokabular, vielleicht fünf Gebärdensprachbewegungen, und er versucht nicht mehr so zu zählen, wie er es früher getan hat, oder zu malen oder Blöcke zusammenzusetzen“, sagt Christina.

Er kann noch zur Schule gehen und teilt seine Zeit im Vorkindergarten auf zwei Klassen auf. In einem erleiden die Kinder alle Entwicklungsverzögerungen, von denen viele unbeweglich sind. Andererseits sind Kinder nicht ganz so weit von ihren Entwicklungsmeilensteinen entfernt.

Mit anderen Kindern zusammen zu sein, die sprechen und etwas mehr soziale Kompetenz haben, hilft Parker, sie zu verspotten“, erklärt seine Mutter.

Trotz ihrer Ähnlichkeiten sagen die Talberts, dass Lucas Parker eher wie ein Baby als wie sein Zwilling sieht. Er liebt und hilft der Familie mit Parker, aber er kann nicht ganz verstehen, was mit seinem Bruder passiert und wird manchmal von ihm frustriert.

Die Talberts müssen ein empfindliches Gleichgewicht finden zwischen den Opfern, die sie bringen müssen, um einem Zwilling zu helfen, ohne dass er auf Kosten des anderen kommt.

Alles ist irgendwie bittersüß“, sagt Jeremy.

Alles, was du erregt und stolz bist, Lucas zu sehen, musst du traurig und emotional sein, weil du weißt, dass Parker es nie schaffen wird.

„Es ist, als würde jeder Sieg mit einer Niederlage einhergehen.

Im Moment ist Lucas weitgehend von der Realität dessen abgeschirmt, was mit seinem Bruder passiert. Bis er alt genug ist, um eine ausführlichere Erklärung zu verstehen – die Talberts schätzen gegen 10 – wird Parker wahrscheinlich nur mit einem Rollstuhl mobil sein.

Die Talberts haben kürzlich den ersten Stuhl von Parker gekauft, aber Christina sagt, dass er sich weigert, ihn zu benutzen.

Auf der Make-a-Wish Foundation Reise nach Disney World, die sie vor zwei Jahren unternommen haben, mussten Christina, Jeremy oder eines von Jeremys älteren Kindern aus einer früheren Ehe, Ryan und Carson, Parker tragen oder ihn in einem Kinderwagen schieben.

Dennoch war es eine schöne Zeit für die Familie – und vor allem für Parker.

Parker liebt Mickey Mouse, alles, was Mickey braucht, um den Jungen zum Springen und Schreien zu bringen“, sagt Christina.

An guten Tagen, wie denen auf der Reise, ist es fast so, als ob man ein wenig mehr von ihm bekommt. Er wird dir in die Augen schauen, oder dir einen Kuss geben und dich ganz groß umarmen“, sagt Jeremy.

Die Talberts befürchten, dass diese Tage seltener werden, dass Parker Worte wie „bitte“, „mehr“ und „Folie“ verlieren könnte.

Sie versuchen, einen weiteren Prozess für Parker zu finden, aber seine Einschreibung in den Shire-Prozess schließt ihn von einigen aus. Für andere ist er schon zu lange aus dem Prozess ausgeschieden.

Dennoch setzen die Talberts fort und sammeln Geld für die Sanfilippo-Forschung zum sechsten Geburtstag der Zwillinge im vergangenen Jahr, in Zusammenarbeit mit der Cure Sanfilippo Foundation, die ein Unterstützungsnetzwerk für Familien wie die Talberts bildet und Mittel und Bewusstsein für die Krankheit schafft.

Während sie zur Sache beitragen, versuchen die Talberts, das Beste in ihrer verheerenden Situation zu sehen.

Es gibt so viel mehr Kinder mit dieser Krankheit, als es freie Plätze gibt. Du versuchst, nicht wütend oder bitter zu werden, und hoffst, dass, wenn es keine Heilung für dein Kind gibt, dein Kind einem Kind helfen kann, eine Heilung für diese schreckliche Krankheit zu bekommen“, sagt Jeremy.

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