Mutter eines Mädchens mit Mukoviszidose ergreift rechtliche Schritte gegen den NHS, nachdem er das Medikament abgelehnt hat.

Die Mutter eines Mädchens mit Mukoviszidose ergreift rechtliche Schritte gegen den NHS, nachdem er die Finanzierung eines Medikaments abgelehnt hatte, das das Leben seiner Tochter verlängern könnte.

Sarah Burgwin aus Totnes, Devon, sagte, es sei „beschämend“, dass der sechsjährigen Katie Stafford der Zugang zu Orkambi verweigert werde.

Der hohe Preis des Medikaments von 104.000 £ pro Jahr für einen Patienten bedeutet, dass es nur in Ausnahmefällen erhältlich ist.

Doch trotz der Empfehlung eines Beraters hat der NHS England Katie’s Mutter mitgeteilt, dass ihre Tochter die Behandlung nicht garantiert.

Sie setzen das Leben meiner Tochter unter Druck. Es ist beschämend“, sagte Frau Burgwin. Was gibt ihnen das Recht, Gott mit dem Leben meines Kindes zu spielen?

Katie ist ein hilfloses Kind, das sich nicht für diesen Zustand entschieden hat. Sie tat nichts, um es zu verhindern, dass sie das Unglück hatte, damit geboren zu werden.

Es ist herzzerreißend, Katie leiden zu sehen, wenn ich weiß, dass es da draußen eine Droge gibt, die helfen könnte, ihre Qualen zu verhindern.

Frau Burgwin hat die Anwaltskanzlei Hodge Jones & Allen angewiesen, eine gerichtliche Überprüfung der Entscheidung des NHS England einzuholen.

Der Partner der Firma, Peter Todd, sagte: „Tausende von Eltern wurden in einer verzweifelten Position zurückgelassen, um zu sehen, wie sich ihre Kinder mit diesem lebensverkürzenden Zustand verschlechtern, während sie gleichzeitig wissen, dass es da draußen ein Medikament gibt, das helfen kann, ihre Gesundheit zu verbessern und ihr Leben zu verlängern.

Anwälte glauben, dass Katie ein Ausnahmefall ist, weil ihre Lern- und Verhaltensschwierigkeiten verhindern, dass sie alternative Behandlungen erhält.

Aber das National Institute for Health and Care Excellence (Nice), das entscheidet, welche Behandlungen auf dem NHS in England und Wales verfügbar sein sollen, sagt, es sei zu teuer für das Gesundheitswesen.

Das Medikament ist bereits in mehreren europäischen Ländern erhältlich, nachdem es 2015 von der Europäischen Arzneimittelagentur zugelassen wurde.

Die NHS-Bosse haben jahrelange Verhandlungen mit dem Hersteller von Orkambi, Vertex Pharmaceuticals, geführt, um ein erschwingliches Angebot zu erhalten.

Dies ist trotz der Behauptungen der Regierung, dass dem Unternehmen das „größte“ finanzielle Engagement in der Geschichte des NHS angeboten wurde.

Anfang dieses Jahres schrieben die Gesundheitsminister an das Unternehmen und drängten es, den Preis von Orkambi zu senken, indem sie sagten, dass die Zeit für Mukoviszidosepatienten von entscheidender Bedeutung sei. Eine von mehr als 100.000 Menschen unterzeichnete Petition löste in diesem Jahr auch eine Debatte zu diesem Thema im Parlament aus.

Abgeordnete des Commons Health and Social Care Committee, das eine Untersuchung über den Zugang der Patienten zu Medikamenten leitet, haben gedroht, die Details der Verhandlungen zwischen Vertex, Nizza und NHS England zu veröffentlichen, falls bis zum 30. November keine Einigung erzielt wird.

Frau Burgwin sagte: „Ich hoffe, dass wir diesen Rechtsstreit gewinnen können, nicht nur für Katie, sondern auch für andere Kinder, die dieses Medikament ebenfalls bekommen, um ihre Lebensqualität so viel zu verbessern“.

In einer Erklärung sagte Vertex, dass es am 4. Oktober ein „produktives Treffen“ mit Nizza abgehalten habe und dass es „verpflichtet sei, seine Diskussionen über die Bewertung von Behandlungen zur Behandlung von Mukoviszidose fortzusetzen“.

Ein Sprecher von Nizza sagte, dass seine Leitlinien für Orkambi überprüft würden, wenn er neue Daten oder einen revidierten Preis für das Medikament erhalten würde.

Wir sind froh, dass Vertex zugestimmt hat, wieder mit Nizza und NHS England zusammenzuarbeiten“, fügte er hinzu.

Ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales sagte: „Obwohl es in der Größenordnung von 500 Millionen Pfund über fünf Jahre angeboten wird, das größte Engagement seiner Art in der 70-jährigen Geschichte des NHS, hat sich Vertex geweigert, es zu akzeptieren, und Orkambi außerhalb der Reichweite von Patienten platziert.

„Wir bitten Vertex, das Angebot anzunehmen.

Eine Sprecherin des NHS England sagte: „Orkambi zur Behandlung von Mukoviszidose wird von NICE nicht empfohlen und daher nicht routinemäßig in Auftrag gegeben.

Individuelle Finanzierungsanträge für Behandlungen, die nicht routinemäßig in Auftrag gegeben werden, sind schwierige Entscheidungen, weshalb sie von erfahrenen Teams auf der Grundlage klinischer Beweise getroffen werden“.

Mukoviszidose, eine lebensbegrenzende Erkrankung, die die Lungengesundheit beeinträchtigt, betrifft rund 10.000 Menschen in Großbritannien.

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