Einjähriger mit einer seltenen Erkrankung bedeutet, dass er „am Einschlafen sterben könnte“.

Ein herzzerreißendes Foto eines Einjährigen mit einer seltenen Erkrankung, die bedeutet, dass er jedes Mal sterben könnte, wenn er einschläft, hat seinen Eltern geholfen, ihr Spendenziel für eine maßgeschneiderte Maske zu zerschlagen, die ihm beim Atmen in der Nacht hilft.

Charlie Wagstaff aus Hampshire leidet unter dem genetischen Syndrom Congenital Central Hypoventilation, von dem nur 1.000 Menschen weltweit und 70 in Großbritannien betroffen sind.

Die Erkrankung beeinflusst die Steuerung der Atmung durch das Zentralnervensystem und zwingt den Einjährigen, jedes Mal, wenn er nickt, eine Maske an einem Beatmungsgerät zu tragen.

Aber seine aktuelle Maske blockiert die Entwicklung seines Gesichts und hinterlässt bei ihm Gesichtsdeformitäten.

Charlies Eltern haben bereits ihr Ziel von £1.000 für eine Reise nach Dänemark überschritten, wo Ärzte einen maßgeschneiderten Atemmaisch entwickeln werden, der sein Gesicht normal entwickeln lässt.

CCH bedeutet, dass Charlies zentrales Nervensystem seine Atmung beim Einschlafen nicht richtig reguliert.

Das bedeutet, dass er nicht auf erhöhte Kohlendioxidwerte reagiert, die jemanden, eine gesunde Person, dazu anregen würden, einen Atemzug einzuleiten.

Seitdem er im Alter von vier Monaten endlich aus dem Krankenhaus nach Hause geschickt wurde, muss Charlie seine Sauerstoff- und Kohlendioxidwerte jede Nacht von Pflegepersonal genau überwachen lassen.

Die Vermieter Angie Ryan und Steve Pratt, beide 55, aus Denmead, Hampshire, richteten eine Fundraising-Seite für Charlies Eltern ein, die früher Stammgäste in ihrem Pub Fox and Hounds waren.

Auf einer Justgiving-Seite für Charlie schrieb Frau Ryan: „Wir waren gebrochen, um von Charlies Zustand zu hören, und können uns nur vorstellen, welche Kämpfe seine Eltern durchgemacht haben.

Es ist so selten, dass nur 1.000 Menschen auf der Welt mit diesem lebenslangen und lebensbedrohlichen Zustand diagnostiziert wurden, der das Leben seiner Eltern komplett verändert hat.

Charlies Maske beginnt, ihm Gesichtsdeformitäten zuzufügen, so dass jedes gesammelte Geld für eine maßgeschneiderte Maske verwendet wird, die es hoffentlich ermöglicht, dass sich sein Gesicht richtig entwickelt.

„Sie müssen nach Dänemark reisen, um die maßgeschneiderte Anpassung zu erhalten.

Herr Pratt erklärte weiter, als er Charlie zum ersten Mal sah, als seine Eltern den Jugendlichen in den Pub brachten.

Er hatte all diese Schläuche und Geräte und sie erklärten, dass er Monate im Krankenhaus verbracht habe“, sagte er.

Ich war wirklich verärgert, als ich hörte, was er durchmacht und wollte etwas tun.

„Ich fragte, ob er etwas braucht, und seine Eltern sagten, er braucht eine neue Maske, um nachts zu atmen.

Herr Pratt führt Tribute-Acts durch und wird am 1. Dezember im Pub eine Neil Diamond Night veranstalten, um weiterhin Geld zu sammeln.

Die Community engagiert sich immer, wenn wir unsere Veranstaltungen durchführen“, sagte er.

Die Leute sind so großzügig, wenn es darum geht, Lotteriepreise zu spenden, und wir haben fast jedes Ticket verkauft. Ich denke, die Leute sehen gerne, wie das Geld an würdige Familien geht.

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