Einer Frau, die nicht sprechen, aufstehen oder essen kann, wurde die lebensverändernde Behandlung verweigert.

Einem ehemaligen leitenden Direktor des NHS wurde eine lebensverändernde Behandlung verweigert, nachdem das Gesundheitsamt behauptete, es gäbe „keine Beweise dafür, dass die Behandlung funktionieren würde“.

Dawn Conrad, 45, wurde nach sechs Jahren verwirrender Ärzte mit einer seltenen Autoimmunerkrankung, der Autoimmun-Autonomen Ganglionopathie, diagnostiziert.

Sie kann nicht länger als ein paar Minuten aufstehen, ohne ohnmächtig zu werden, ihre Sicht und Atmung sind beeinträchtigt, und Licht, Lärm und sogar eine Brise, die durch das Fenster kommt, können ihren brennenden Schmerz verursachen.

Frau Conrad aus Wilton wurde arrangiert, um zu Beginn des Jahres eine Behandlung namens intravenöses Immunglobulin (IVig) für drei Monate zu testen.

Die Wiltshire Clinical Commissioning Group stimmte zu, die 15.000 £ Kosten für das bahnbrechende Medikament zu übernehmen. Die Ergebnisse, sagte sie, seien „einfach wunderbar“.

Als Frau Conrad jedoch ihre nächste Dosis IVig im Juni erhalten sollte, wurde ihr gesagt, dass die Mittel nicht beschafft werden könnten.

Nach der Einreichung eines weiteren Antrags wurde der Plädoyer für die Finanzierung abgelehnt, und der NHS sagte, es gebe keine Beweise für eine „klinische Ausnahme“ oder einen Beweis dafür, dass die Behandlung trotz ihrer signifikanten Verbesserung funktionieren würde.

Unter Berücksichtigung der Rezepte von Frau Conrad, des persönlichen Gesundheitsbudgets, der Zahlungen für die persönliche Unabhängigkeit und der stationären Kosten gibt der NHS derzeit jedes Jahr etwa 70.000 Pfund aus, um Dawn am Leben zu erhalten, die im Laufe ihres Lebens schätzungsweise 1,9 Millionen Pfund kosten werden, wenn sich ihr Zustand nicht verschlechtert.

In einer schriftlichen Erklärung, weil sie nicht sprechen kann, sagte Frau Conrad: „Wie können sie mir mein Leben wegnehmen? Wie kann man einem Leben einen Preis geben?

Frau Conrad erkrankte vor sechs Jahren schwer und verbrachte fünf Monate im Krankenhaus, während Ärzte versuchten, die Ursache herauszufinden.

Dann verbrachte sie zwei Jahre zu Hause, in einem Krankenhausbett in ihrem Esszimmer, das nicht ins Freie gehen konnte.

Frau Conrad musste im Rahmen ihrer intensiven Behandlung mehr als 50 Tabletten und drei Injektionen pro Tag einnehmen.

Ihr Mann Simon, ein Oberstleutnant der Armee, verbrachte fünf Jahre damit, seine Karriere mit der Betreuung seiner Frau und ihres neunjährigen Sohnes Daniel zu vereinbaren, aber der Druck führte ihn vor 18 Monaten zu einem Nervenzusammenbruch.

Die Familie dachte, sie sei Anfang des Jahres um die Ecke gegangen, als ein Neurologe in Southampton bei Frau Conrad die seltene Autoimmunerkrankung Autoimmunautonomic Ganglionopathy diagnostizierte.

Der Neurologe arrangierte die dreimonatige Studie mit dem bahnbrechenden Medikament IVig, von dem die Wiltshire Clinical Commissioning Group zugestimmt hat, die Kosten in Höhe von 15.000 £ zu übernehmen.

Da sie nicht sprechen kann, hat Frau Conrad in einer schriftlichen Erklärung offenbart, wie sich ihre Symptome deutlich verbessert haben.

Sie sagte: „Zum ersten Mal seit sechs Jahren fühlte ich mich nicht die ganze Zeit schwer krank und alle meine Symptome wurden drastisch reduziert“, schrieb sie.

Ich konnte aufstehen, ohne ohnmächtig zu werden, ich war fast schmerzfrei und konnte schließlich 15 Meter mit nur einer Ellbogenkrücke gehen.

Seitdem die Behandlung eingestellt wurde, hat sich der Zustand von Frau Conrad verschlechtert, und sie ist nun wieder in den Zustand zurückgekehrt, in dem sie sich vor Beginn der IVig-Studie befand.

Sie fügte hinzu: „Ich war und bin verzweifelt.

Der Neurologe hat gesagt, dass es keine andere geeignete Behandlung für mich gibt, und der NHS England wird die einzige Behandlung, die mir Leben einhauchen könnte, nicht finanzieren….

Ich existiere einfach jeden Tag und fühle mich schwer krank. Ich kann nichts tun, ich kann kaum etwas essen und ich kann nicht reden. Ich kann so nicht leben.

Der neunjährige Sohn von Frau Conrad, Daniel, fungiert als junger Betreuer für seine Mutter und sagte, er vermisse es, dass sie „energisch“ sei und ihn in den Bus mitnahm, wie sie es getan habe, bevor es ihr schlecht ging.

Er war gerade mal zwei Jahre alt, als seine Mutter zum ersten Mal ins Krankenhaus gebracht wurde.

Frau Conrad konnte ihn nie zur Schule bringen oder an seinem Grundschulleben teilnehmen, das im nächsten Jahr endet.

Daniel fügte hinzu: „Ich bin ziemlich traurig, dass es ihr jetzt schlecht geht, weil sie nicht mehr kann, was sie früher getan hat, und ich vermisse sie wirklich.

Die Familie appelliert an den NHS, die Kosten für die laufende IVig zu übernehmen, und sagt, es sei „völlig unsinnig“, wenn sie nicht zahlen würden.

Eine Sprecherin der Wiltshire Clinical Commissioning Group sagte, sie könne sich nicht zu einzelnen Fällen äußern.

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