Eine Umarmung könnte ihn umbringen – aber dieser 15-Jährige weigert sich, nachzugeben.

Obwohl John Hudson Dilgen mit einer unglaublich seltenen Erkrankung geboren wurde, die seine Haut mit der geringsten Berührung zu Blasen und Rissen bringt, inspiriert er die Menschen mit seinem motivierenden Sprechen.

John, 15, wurde mit Epidermolysis bullosa geboren, einem Zustand, der ihn in ständigem Schmerz versetzt und nur eines von 50.000 Kindern in den USA betrifft.

Täglich erträgt John die qualvolle Tortur, jeden Zentimeter seiner rohen, blasenbildenden Haut mit Verbänden umwickelt zu haben, um das Risiko katastrophaler Folgen durch etwas so Einfaches wie eine Umarmung oder einen Schlag auf den Rücken zu verringern.

Etwa 95 Prozent des Körpers des Johannes sind mit offenen Wunden bedeckt.

Aber John, der in Staten Island, New York, lebt, versucht sein Bestes, um anderen Kindern mit der Krankheit zu helfen, indem er das Bewusstsein im Internet schärft und karitative Veranstaltungen organisiert.

Als ich anfangs motivierend sprach, dachte ich nicht so“, sagte John zu Barcroft TV.

Für mich ging es nur darum, die Wahrheit zu sagen. Ich fühlte mich, als müsste ich die Wahrheit über Kinder sagen, die bei EB leben.

Es ist wichtiger als alles andere, andere Menschen wissen zu lassen, was wirklich passiert, wenn man mit diesem Zustand lebt.

EB hat definitiv mein ganzes Leben beeinflusst. Ich brauche im Grunde genommen bei allem Hilfe.

„Jede Art von Kraft oder Reibung auf meine Haut verursacht eine große Wunde.

John nimmt zweimal täglich eine Vielzahl von Medikamenten ein, darunter Probiotika und Natrium.

Er benötigt eine 24-Stunden-Betreuung durch seine Mutter und seinen Vater, Faye und John Dilgen, und seine Krankenschwester, Nicole Collins.

Ich habe eine Checkliste von allem, was John jeden Morgen nimmt“, sagte Faye.

„Er muss Dilaudid alle vier Stunden am Tag wegen der Schmerzen bekommen.

John’s Vater, John Dilgen, fügte hinzu: „Wir wurden sehr schnell darüber aufgeklärt, worum es hier geht.

Am Anfang war es ziemlich verheerend.

Selbst jetzt, wo er ein Bad nehmen muss, weiß er, dass es schmerzhaft sein wird, und doch weiß er, dass er es tun muss.

„Jedes Mal, wenn ich darüber nachdenke, regt es mich immer noch auf.

Erst im vergangenen Jahr haben John und seine Familie erfolgreich das Geld gesammelt, um ihm eine brandneue „spezielle“ Badewanne mit MicroSilk zu kaufen – etwas, von dem Forscher gezeigt haben, dass es das Wachstum von Gewebe verbessert.

Das MicroSilk-Bad fügt bis zu 70 Prozent mehr Sauerstoff in das Wasser ein als normales Leitungswasser und erzeugt so kleine Blasen.

Für die meisten klingt es gut – sogar beruhigend. Aber für John ist selbst etwas, das dazu bestimmt ist, seine Haut zu pflegen, unglaublich schmerzhaft.

Wenn ich bade, sind die Schmerzen einfach schrecklich“, erklärt er. Ich meine, ich hasse es, ins Wasser gehen zu müssen. Aber ich weiß, dass es meiner Haut helfen wird, also muss ich es einfach tun.

Seine Krankenschwester Nicole Collins, die John beim Baden hilft und jeden Tag seine Wunden behandelt, sagte, es werde nie einfacher.

Ich fühle mich wie der Schlechte, weil ich ihm jeden Tag sein Bad gebe. Aber er braucht es“, sagte sie.

„Ich werde emotional, wenn ich über John rede, weil er starke Schmerzen hat.

Sie fügt hinzu und zerreißt: „Johns Persönlichkeit ist erstaunlich für jemanden in seiner Situation.

Selbst wenn er Schmerzen hat, wird er immer noch versuchen, positiv zu sein. Er hat eine wirklich gute Seele.

Mit Hilfe der Stephen Siiler Tunnel to Tower Foundation, einer Wohltätigkeitsorganisation, die spezialisierte Häuser für Menschen mit Behinderungen anbietet, hat die Familie nun ein neues Zuhause bekommen, das an die Bedürfnisse von John angepasst wurde – mit einem Behandlungstisch, einem Aufzug und einer Rampe, die es ihm ermöglichen, sich besser zurechtzufinden.

Trotz der schrecklichen Not, mit der John jeden einzelnen Tag seines Lebens konfrontiert wird, bleibt er immer noch das strahlende Licht seiner Familie.

Faye sagte: „John hat eine sehr aufgeschlossene Persönlichkeit. Er ist sehr freundlich, er ist sehr lustig.

Und auch jetzt noch ist John entschlossen, das Bewusstsein für andere Kinder auf der ganzen Welt, die mit EB leben, weiter zu schärfen.

John sagte: „Ich treffe normalerweise viele Leute mit EB, weil wir viele Veranstaltungen durchführen, um Geld für die Forschung zu sammeln.

Ich kann die Wahrheit darüber sagen, was mit EB-Kindern los ist. Es hilft, das Wort an die Menschen weiterzugeben.

Und ich bekomme normalerweise eine ziemlich positive Antwort von den Leuten.

Auch wenn ich diesen Zustand habe, hoffe ich, dass ich eines Tages erwachsen werden und wie meine Eltern sein kann. Ich möchte etwas tun, wo ich anderen Menschen helfe.

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